大病儿童餐食的特殊需求与家长面临的挑战

饭必须用高压锅煮？

青菜需要盐水侵泡30分钟？

出餐到就餐必须2小时内。

上面的几个要求只是大病住院儿童餐食的日常。

大病儿童年龄小、长期服药、运动少，治疗期间免疫力很低，如果服用外购高油高盐未消毒的餐食，会造成消化不良、营养不均、交叉感染等情况。在治疗中曾有患儿因为在外迟到不干净的食品引起肠道感染，导致休克，通过紧急抢救才挽回生命。

鉴于上面的近乎严苛的用餐要求，很多大病儿童家长都选择自己买菜自己来做。以做顿午餐为例，需要10点左右开始买菜、侵泡、高压锅做饭、炒菜、炖汤，一顿饭做下来大概需要2-3小时。如果想要孩子吃到医生建议的高营养餐食，还需要每天购买多种新鲜食材，但是由于体量很小，基本一顿餐，仅食材要花费10-30元。

患儿大多家住乡村，离医院很远，在家做饭再送过来，基本实现不了，因此很多家长选择在医院附近租个房子为孩子做饭。这就造成了一个孩子做治疗，家里两个成年人都被绑在医院，一个陪护，一个在院外进行备餐、买药、筹集治疗费用等，进而造成了患儿家庭无收入来源，经济困境的加剧。

凉山遇见新阳光，合作解决大病儿童营养餐问题

很多患儿家庭很难为孩子准备营养丰富的餐食，而且家长往往需要花费大量时间和精力来照顾孩子。为了解决这个问题，2017年1月，新阳光联合凉山彝族自治州第一人民医院发起了儿童血液及肿瘤疾病营养餐项目，为当地的患儿提供营养餐食和营养知识指导，共同为患儿提供更好的照顾和支持，帮助患儿恢复健康。这个项目需要结合医生、营养师、孩子喜好设计营养餐菜单、购买食材、准备餐食、送餐等，缓解大病患儿家庭照护者的压力，让患儿照护者不再为孩子餐食耽误工作。

“营养餐”陪伴成长的阿加

阿加是营养餐项目第一批受益患儿中的一员，阿加确诊急性淋巴细胞白血病时，弟弟才两个月。母亲无奈之下，只得带上弟弟到医院来陪护。一家人最难的时候，营养餐的陪伴，给阿加治疗带来很多动力。

现在距离阿加确诊已经过去了6年，负责营养餐项目的医务社工小英每年都会去阿加的家里进行家访，用照片记录了阿加的成长，见证了她的变化。对比刚刚生病时还在换牙的阿加，现在的她已经长高很多，而且恢复健康的阿加还回归了学校，一家人恢复了正常的生活轨迹，家里终于能听到朗朗笑声。

小美的抗白之旅：营养餐与爱的力量

2020年初，小美还是一个活泼可爱的小女孩，热爱生活，充满好奇心。然而，一次突如其来的诊断，让她的世界彻底崩塌。小美被确诊为急性淋巴细胞白血病，这个消息对于小美一家来说无异于晴天霹雳。小美家境比较困难，她爸爸因病去世，留下她和两个年幼的兄弟姐妹。妈妈为了维持生计，在南京的工地上打工，省吃俭用，勉强维持着一家人的生活。小美的生病，对这个家庭来说无疑是雪上加霜。

治疗的过程漫长而艰难。小美的妈妈放下一切工作，全心全意陪伴她。随着治疗的深入，医药费用逐渐攀升，家里的积蓄很快用光了。为了筹集医疗费用，小美的妈妈四处求借，亲戚也被借怕了。在这最艰难的时刻，小美的故事传遍了医院。营养餐的工作人员得知她的困境后，不仅为小美提供了营养丰富的餐食，还时常看望她，给她带来温暖和关爱。

有一次，小美在做化疗，手上挂着点滴，仅一个手能动。她的姐姐看到后，心疼地把她的头发扎起来，细心地喂她吃饭。这个场景让在场的所有人都为之动容。经过一疗程又一疗程的化疗，小美虽然饱受病痛折磨，但她始终保持着乐观的态度。她热爱生活，喜欢唱歌，总是用微笑面对困难。

在这个过程中，社会上的爱心人士也纷纷向小美伸出援手。香柏树的黄老师和爱心人士及时给送来了口罩和慰问品；当地的爱心人士在六一儿童节时给住院的孩子们送来精心挑选并用心包装的礼物；甚至在寒冷的冬天里，王源的粉丝们还送来帽子和亲手编织的发夹。这些充满爱心的举动，让小美感受到了社会的温暖和关怀。

经过长时间的治疗，小美终于在2023年3月结疗了。出院那天，她穿上新衣服，彩色夹子夹住新长的碎发，来和我们道别。她的笑容比以前更加灿烂，充满了对未来的期待。

不仅好吃更要科学的营养餐

1.本项目严格按照《食品安全法》和专科医生建议，由具备相关食品安全资质的医院食堂和第三方供应商提供餐食，并接受医院、当地卫生部门的监管和项目人员的严格监督，确保患者一日三餐的绝对安全。

2.餐食内容丰富多样，在营养师的指导下，结合患者喜好、医生建议、当地饮食习惯等来调整餐食，包括肉类、蛋类、奶类、蔬菜水果、五谷杂粮、根茎类食物等多种食材，还会根据患者的反馈、季节和地域情况进行定期的调整和更新。

3.线上科普活动约持续1小时，计划覆盖500人。

除了提供餐食，各项目点还配备了一名全职医务社工，他们不仅负责项目的统筹，还提供专业的社工服务。他们根据患儿的需求链接各种资源，服务内容包括经济救助、医保等政策的普及、照护者的支持、出院后社区或学校的适应以及家访等。

让营养餐覆盖更多地区

2021年4月，营养餐项目来到了昆明儿童医院血液科，为家庭经济困难的就医患儿提供营养餐爱心餐卡支持。

新阳光和医院签订了项目合作协议，餐食依照《食品安全法》以及专科医生建议严格执行，由该医院病员食堂专门提供，严格接受医院、当地卫生部门的监管以及项目人员的监督，保障患者一日三餐的食品安全。

医院社工还专门为患者设计了可爱的餐卡投放箱，让患者们更加方便存取。

以上出现的受助者姓名均为化名，照片及信息北京新阳光慈善基金会均已获得个人信息公示授权。

项目执行计划

一、执行地点：在四川省凉山彝族自治州第一人民医院和昆明儿童医院

二、受益对象：3000人次的大病儿童

三、受益对象筛选标准：1、高危及以上病种，需要营养支持的困境家庭；

2、中低危病种，特别需要营养支持的特殊困难家庭，如低保、建档立卡等。

3、住院半个月以上的其他病种困境家庭。

2024年，营养餐项目将继续在凉山和昆明运行，还将落地其他合作医院，以期可以帮助到更多的大病患儿。

（4）帮扶模式：从患儿身体状况出发，结合医生、营养师、患儿口味、季节等情况，定制营养餐，为10名患儿提供100天共计3000份科学营养餐。

（5）执行计划：

2023年12月-2024年1月，选定定制餐食的餐厅，并签订半年的服务合同；

2024年1月-2024年6月，定制营养餐，患儿家长开展营养科普，为大病患儿提供1500份营养餐；

2024年5月-2024年6月，评定餐厅服务情况，再次筛选和签订半年的服务合同；

2024年7月-2024年12月，为大病患儿提供1500份营养餐。

项目预算

执行能力说明

自2017年1月到2022年7月，凉山项目点共为133位凉山彝族自治州第一人民医院儿科血液和肿瘤疾病以及其它需长期住院治疗患儿，发出46197份营养餐，奶制品2138盒、鸡蛋812个。自2021年4月到2022年7月，昆明项目点共为74位昆明儿童医院血液科患儿发出19215份营养餐，其中，门冬餐1284份。

截至2023年10月，共为凉山彝族自治州第一人民医院和昆明儿童医院254位家庭经济困难的就医患儿发出75758份营养餐支持，其中患者化疗特制门冬低脂餐2645份。已经帮助了许多抗癌小英雄成功完成治疗。

治疗还在继续，让我们一起为还在治疗的患儿加油！

票据说明

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关于我们

2009年，北京新阳光慈善基金会在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立。2013年，新阳光在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。2020年，新阳光在社会组织评估中获评5A级（最高等级）社会组织。